Bitte beachten Sie unsere Patienteninformation (ab 01.01.2020) zur Krebsregistrierung in den Kantonen St.Gallen, Appenzell Innerrhoden, Appenzell Ausserrhoden und Thurgau und im Fürstentum Liechtenstein.
Informationen über Tumorerkrankungen in der Bevölkerung werden aus verschiedenen Quellen (Pathologie-Institute, Kliniken, Spitäler, Spitallisten, Todeszertifikate) gewonnen. Um Doppelerfassungen zu vermeiden, Informationen zum gleichen Erkrankungsfall zusammenführen und Zusatzinformationen zum Fall beim behandelnden Arzt erheben zu können, sind personenbezogene Individualdaten (Name, Vorname, Geburtsdatum, Geschlecht, PLZ, Kanton, AHVNr. und ICD-10) notwendig.
Wenn nicht anonymisierte Daten für die Forschung notwendig sind und die Einwilligung des Patienten nicht eingeholt werden kann, kann in der Schweiz die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung unter bestimmten Voraussetzungen eine Bewilligung gemäss Art. 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB,SR 311.0) erteilen. Die Expertenkommission hat dem Krebsregister Ostschweiz im Jahr 1995 eine Registerbewilligung erteilt. Diese Bewilligung berechtigt das Krebsregister Ostschweiz Daten zu sammeln und ermächtigt alle in der Schweiz praktizierenden Ärzte, Spitalärzte, Institute für Pathologie und Laboratorien Daten an die Krebsregister weiterzugeben, die durch das Berufsgeheimnis gemäss Art. 321 StGB geschützt sind. Dies ohne dabei das Berufsgeheimnis zu verletzen, wenn der Berechtigte nach Aufklärung über seine Rechte es nicht ausdrücklich untersagt hat.
Per 1. Januar 2020 tritt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) mit der Verordnung (KRV) in Kraft. Um auf nationaler Ebene über vollzählige und vollständige Daten zu verfügen, sind Ärztinnen und Ärzte, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens verpflichtet, Krebserkrankungen an das zuständige Krebsregister zu melden. Zudem soll die Versichertennummer (AHVN13) und das Patientinformationsdatum an die kantonalen Krebsregister übermittelt werden.
Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstehen dem Berufsgeheimnis gemäss StGB und werden zusätzlich mittels einer gesonderten Verschwiegenheitsverpflichtung auf absolute und uneingeschränkte Vertraulichkeit der Daten, mit denen sie im Rahmen ihrer Tätigkeiten in Kontakt kommen, verpflichtet.
Die Nutzung der gespeicherten Daten erfolgt ausschliesslich in anonymisierter oder pseudoanonymisierter Form.
Forschungsaktivitäten Dritter profitieren von den Datenbeständen der Krebsregister insofern, als ihnen auf Anfrage Daten aus dem Krebsregister in anonymisierter Form zur Verfügung zu stellen sind (Art. 23 Abs. 1 und 2 KRG). Zur Anonymisierung macht Art. 30 KRV weitere Vorgaben. Für die Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken (Art. 23 Abs. 2 KRG) wird neben der Anonymisierung auch das Aggregieren der Daten vorgeschrieben (Art. 30 Abs. 3 und 4 KRV).
Die Bekanntgabe von nicht verschlüsselten (im Sinne von nicht pseudonymisierten oder anonymisierten) Daten ohne Einwilligung der betroffenen Personen durch die Krebsregister ist nur ausnahmsweise möglich (Art. 34 HFG); in solchen Fällen bedarf es für die Verwendung der Daten einer Bewilligung der zuständigen Ethikkommission (Art. 45 Abs. 1 Bst. b HFG). Sollen Registerdaten (inkl. medizinische Berichte) ausnahmsweise in nicht anonymisierter Form an Forschende weitergegeben werden, so kommen die diesbezüglichen Vorgaben des HFG zum Tragen.
